Le Blog de l'Arche de Noé 85, n° 3075 : Face à la maladie de Charcot...

 

Un ami vient de mous annoncer qu'un neurologue du CHU de Lyon lui a décelé la maladie de Charcot : "Je vous prie de croire que notre couple est désemparé en raison de cette maladie, où aucun traitement pour une éventuelle guérison n'est disponible !"  Il nous a fait la déclaration ci-dessous, que je nous invite à méditer  :

 "Accepter l’inacceptable, c’est comme affronter une tempête que l’on n’a jamais imaginée, une onde de choc qui bouleverse tout sur son passage. C’est ce moment où l’on comprend que la vie ne sera plus jamais la même, qu’un changement irréversible s’est produit.

Au début, en juin 2024, un professeur neurologue du CHU de LYON m’a décelé une S.L.A. mais avec mon épouse, nous ne savions pas ce qu’était une SLA ou dénommée autrement la maladie de CHARCOT…. Et puis   il y a la révolte. On refuse d’y croire, on questionne l’univers, on cherche des réponses : « Pourquoi ? Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? » Mais les réponses ne viennent pas, et l’inacceptable reste là, comme une ombre que rien ne dissipe.

Puis vient le moment où l’on réalise que résister ne fait qu’alourdir la douleur. Et là, dans un acte de déchirure intérieure, on comprend que pour survivre, il faut accepter cette maladie orpheline qui n’offre qu’en moyenne qu’une espérance de vie entre 3 et 5 ans.

Accepter ne signifie pas approuver, comprendre ou donner un sens à ce qui semble insensé. Accepter, c’est reconnaître la réalité, aussi brutale soit-elle.

C’est un acte de courage, un pas vers une forme de guérison, même si cette guérison semble hors de portée car il n’existe aucun traitement…C’est apprendre à vivre avec une absence, une blessure qui ne se refermera peut-être jamais complètement.

Accepter l’inacceptable, c’est aussi reconnaître que certaines réponses n’existent pas, que certaines douleurs resteront, mais que malgré tout, il est possible de continuer à avancer. À aimer. A détester et à ne pas comprendre les conflits mondiaux actuels…. À trouver une autre forme de bonheur, un bonheur différent, teinté des cicatrices du passé à apprendre à regarder la beauté de la vie dans laquelle nous sommes entourés.

Accepter même si pour ma génération il est trop tard mais les générations futures auront besoin d’un traitement…donc Accepter qu’une avancée significative verra le jour pour les prochains malades dont 1800 nouveaux cas par an….

CONCLUSION :

-       La S.L.A. a volé mon corps avec une dégénérescence musculaire  mais soyez sans crainte elle n’a pas volé mon esprit,  mon envie obsessionnelle de rendre service ni mon amour pour la vie !

Pour en finir j’ai envie de citer les mots du formidable Président de l’ARSLA Olivier GOY,  entrepreneur :

«  Maintenant je sais la valeur d’être tout simplement vivant et de ne pas se gâcher l’existence avec des pensées négatives »